Prichádza postupne a plazivo. Najskôr sa sem-tam strácajú kľúče, z pamäte vypadávajú slová. Až jedného dňa… Človek sa ocitne v autobuse, na prechádzke či na nákupe, ibaže netuší, kde vlastne je a ako sa tam dostal.
Alzheimerova choroba najskôr spôsobuje problémy v kognitívnej oblasti. Medzi prvé príznaky patria problémy s krátkodobou pamäťou. Potom pribúda dezorientácia v čase a priestore, najskôr v neznámom a postupne aj v známom. Do vnímania udalostí i ostatných ľudí vstupujú minulé spomienky, vyvolané z dlhodobej pamäte, ktorá „zaskakuje“ za krátkodobú. Nakoniec človek nespoznáva ani najbližších. Pridružia sa nekognitívne, psychiatrické príznaky. Mení sa správanie, objavuje sa depresia, apatia, stiahnutie sa, neschopnosť čokoľvek začať, u niektorých pacientov aj bludy a halucinácie, úzkosť a strach z toho, čo bude.
Len nestratiť rozum
Často obavou starnúcich ľudí je strach z toho, že sa nebudú vedieť o seba postarať, budú ostatným na príťaž. Sami v okolí videli ľudí, ktorí prichádzali o pamäť, počuli o „Alzheimerovi“. A teraz sa to deje im. Je ľahšie zvyknúť si na to, že už toľko nevládzu fyzicky, na choroby, ktoré ich obmedzujú, ako na postupné strácanie samého seba.
Keď ľuďom do života vstupuje Alzheimerova choroba, majú sklon popierať alebo zľahčovať príznaky, hanbia sa za svoje zlyhania. Neskôr môžu byť podozrievaví, myslia si, že pred nimi niekto naschvál ukrýva veci alebo sa v ich neprítomnosti pohybujú v byte cudzí ľudia. Nakoniec príde moment, kedy sa už oči nedajú pred pravdou zatvárať a pacient vyhľadá lekára. Často to býva práve: „Pani doktorka, ja som zrazu vôbec nevedel, kde som.“
Na Alzheimerovu chorobu zatiaľ neexistuje liečba, farmakoterapia slúži len na podporu mozgovej činnosti. Tréning kognitívnych schopností môže spomaliť priebeh choroby, ale nezastaví ho. Pre pacienta i jeho blízkych je ťažké tento fakt prijať, zmieriť sa so skutočnosťou a s tým, že príde čas, keď bude pacient definitívne odkázaný na starostlivosť inej osoby.
Proces zmierenia
Častými prvými reakciami pacienta na diagnózu bývajú strach a úzkosť: čo s ním bude, ako sa zmení jeho život? Môže nastúpiť depresia a apatia, ktoré nie sú výsledkom biochemických procesov v mozgu a sprievodným javom ochorenia, ale reakciou na situáciu. Pacient sa potrebuje vyrovnať so svojimi pocitmi, a často nemá kde. Psychiater sa zaujíma o jeho kognitívne schopnosti a predpíše mu lieky, ale nedáva mu priestor na vyjadrenie strachov a obáv z budúcnosti. V nemocniciach a domovoch dôchodcov sú pacienti s demenciami vnímaní ako najťažšia skupina. Každý od nich uteká, lebo viazne komunikácia, nie je čas pristaviť sa pri nich a ísť s nimi v rozhovore ich tempom. A pritom aj oni potrebujú zažiť, že niekto je tu pre nich – najlepšie niekto blízky a dôverne známy.
Veľa emócií sa nahromadí aj u príbuzných pacienta. Tí tiež prechádzajú klasickými fázami smútenia – od popierania cez hnev a pocit nespravodlivosti až po konečné prijatie a zmierenie sa so situáciou. Aj pre nich sa veľa mení. Kým dovtedy bol otec múdrou autoritou, človekom, ktorý si so všetkým poradil, zrazu je z neho niekoho, koho treba každé ráno odvádzať do denného centra a vymieňať mu plienky. Manželka bola človekom, ktorý zabezpečoval chod celej domácnosti a teraz ju treba vodiť za ruku a kontrolovať, či nenechala pustený plyn.
Požičané sa vracia
Alzheimerova choroba preverí všetky vzťahy v rodine. Podľa toho, ako sa k pacientovi stavajú jeho blízki, je možné odhadnúť, ako to v rodine fungovalo predtým. Keď manželka ráno privedie manžela do denného centra, je vidieť, v ktorom manželstve bola láska a rešpekt, a v ktorom naopak napätie a hádky alebo odcudzenie.
Ak boli vzťahy dobré, rodina sa lepšie vyrovnáva so smútkom a frustráciou z toho, že sa im blízky človek mení pred očami. Ak vzťahy neboli funkčné pred chorobou, chorí ľudia často zostávajú sami. Je ťažké čakať od dcéry, ktorá celý život túžila po pozornosti otca, ale ten tam pre ňu nebol, že ho po päťdesiatich rokoch bude zrazu nadšene navštevovať v domove dôchodcov.
Náročnú situáciu sprevádzajú na strane príbuzných zmiešané pocity – ľútosť a smútok, bezmocnosť a frustrácia, podráždenie i hnev. Aj v rodinách, kde boli dobré vzťahy, narazia ľudia na svoje hranice, na mieru svojej lásky a schopnosti dávať a zároveň nestratiť samého seba. Sú konfrontovaní so svojím hnevom, netrpezlivosťou. Nerozumejú, prečo sa tak cítia a hanbia sa za to. Bojujú s pocitmi zlyhania a viny, keď sa majú rozhodnúť pre umiestnenie blízkeho do ústavného zariadenia. Alebo naopak, ak vzťah nebol dobrý, pre príbuzných býva ťažké pripustiť, že sa o blízkeho naozaj starať nechcú, že im je ľahostajný. Bojujú s hodnotením a s odsúdením okolia i s vnímaním seba samého ako dobrého človeka.
Diagnóza „Alzheimerova choroba“ preverí kvalitu vzťahov medzi pacientom a jeho blízkymi, ale aj medzi príbuznými navzájom. Najťažšie je pre nich stretnúť sa v predstave, ako by mala vyzerať starostlivosť o pacienta. Ak súrodenci riešia starostlivosť o rodiča, do rozhodovania vstupuje vzťah každého z nich voči rodičovi aj ich vzájomné vzťahy. Často sa vynoria skryté konflikty či pocit nespravodlivosti a zo starostlivosti o chorého rodiča sa stáva zdroj dlhotrvajúceho napätia.
Dôstojný človek
V práci s ľuďmi s Alzheimerovou chorobou je dôležité rešpektovať ich ľudskú dôstojnosť. Najväčší strach z tejto choroby spočíva práve v tom, že prídu o svoju hodnotu, stanú sa bezmocnými, budú na hanbu a na posmech.
Následkom choroby postupne padnú všetky zábrany. Nakoniec sa ukáže, aký človek v skutočnosti je, jeden pokojný, iný výbušný. Dôležité je v maximálnej možnej miere akceptovať každého s jeho individuálnym prežívaním i tempom. Pre zdravých ľudí je ťažké takto pri niekom „kráčať“. Sú netrpezliví, vyvíjajú tlak, preberajú zodpovednosť, najmä manželky sa často správajú prehnane paternalisticky, ochranársky.
V Centre MEMORY naopak uplatňujú tzv. validačný prístup, ktorý má potvrdiť cenu a kompetenciu každého človeka. Zdôrazňujú, že sa o svojich pacientov nestarajú, neopatrujú ich, len im umožňujú prejaviť sa tak, ako sa vedeli prejaviť počas svojho života a ako sa vedia prejaviť teraz. Preferujú nefarmakologický prístup, pacientov aktivizujú pomocou činnostnej terapie, muzikoterapie, pohybových cvičení, skupinových rozhovorov. Pretože každý človek a pacient je jedinečný, aj činnosti sa vytvárajú podľa ich potrieb a nie naopak. Tie sú potom ponukou, pozvaním, z ktorej si pacienti vyberajú. Takto im umožňujú stále zažívať pocit, že sú ako zdraví ľudia – rozhodovanie o ich živote je stále v ich vlastných rukách.
Vníma? Nevníma?
Pri otázke, čo znamená zabezpečiť pre pacientov s Alzheimerovou chorobou kvalitu života, v odpovediach často zaznieva: aby mali pekné a čisté prostredie. Chorobou sa však u človeka nemení základné fungovanie, jeho potreby – rovnako ako u zdravých ľudí – vychádzajú z Maslowovej hierarchie potrieb. S poklesom kognitívnych schopností potreby neklesajú, ale mení sa to, ktoré sú pre neho práve aktuálne alebo aká je ich podoba. Bezpečie a sociálne vzťahy stále zohrávajú významnú úlohu. Pre pacienta je dôležité pohybovať sa v prostredí, ktoré dôverne pozná, mať pri sebe blízkych. Je mylné domnievať sa, že sa s človekom nemôžme dohovoriť, lebo nehovorí slovami. Zabúdame na význam neverbálnych signálov. Pre pacienta môže byť bezpečím a vyjadrením blízkosti aj známa vôňa, tón hlasu, zvuky, na ktoré je zvyknutý, dotyk alebo prítomnosť blízkeho v pravidelnej dennej dobe.
Každý človek, zdravý aj chorý, vie povedať, čo mu chýba, čo potrebuje. Ľudia s Alzheimerovou chorobou v pokročilom štádiu to už nevedia povedať sami za seba, potrebujú, aby niekto zabojoval za kvalitu ich života. Zo strany odborníka to môže znamenať vysvetliť príbuzným, ako k pacientovi pristupovať. Je však potrebné vychádzať z poznania konkrétneho človeka, jeho života, aby sme vedeli, aké sú jeho potreby a nevnucovali mu naše.
Práca s rodinou
Alzheimerova choroba zasahuje celý sociálny systém pacienta. Pre všetkých je nová situácia zmenou, záťažou, s ktorou sa potrebujú vyrovnať.
V Centre MEMORY ponúkajú priestor nielen pre pacientov, ale aj pre ich rodinných príslušníkov. Odborníci sprevádzajú pacientov a ich príbuzných pri hľadaní najvhodnejšej formy starostlivosti. Môžu však byť podporou aj pri prispôsobovaní sa zmeneným podmienkam, pri preklenutí problémov a konfliktov v spoločnom fungovaní, pri riešení napätia, ktoré v rodine vznikne.
Realizujú aj vzdelávanie pre rodinných príslušníkov zamerané na odborné informácie o ochorení, ako aj vhodný prístup k človeku s demenciou. Rodinní príslušníci získavajú priestor pre ventiláciu emócií a učia sa, ako môžu lepšie porozumieť prežívaniu ich blízkeho i svojim reakciám. Zo vzdelávacích stretnutí sa postupne stáva podporná skupina, v ktorej nie sú také dôležité informácie, ale zdieľanie skúseností a prežívania, vzájomné poradenstvo a podpora.
Pre rodiny býva ťažké túto diagnózu prijať. Stále je to niečo, o čom sa nehovorí na verejnosti, pred susedmi, o čom sa len šepká, za čo sa treba hanbiť. Rodičia dokonca chránia svoje deti, nevysvetlia im, čo sa deje so starým rodičom a radšej ich k nemu nepustia. Akoby mali strach, čo by sa stalo, keby ho videli v takomto svetle. Pritom práve takáto skúsenosť môže byť obohatením, pochopením toho, že aj choroby a umieranie majú v živote a vo vzťahoch svoje miesto.
Monika Gregussová
Článok vznikol na základe rozhovoru s PaedDr. Máriou Čunderlíkovou z Centra MEMORY n.o., v ktorom poskytujú služby ľuďom s poruchami pamäti a Alzheimerovou chorobou